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記者張雅筑/高雄報道
▲唇腭裂對久雄來說曾是忌諱話題,被本身封印在心裡長達20年。(圖/受訪者供給)
「我本身知道這個心防有多災突破,是因為妳帶著我進步,所以我覺得我們可以一向更勉力的走下去...」現年40歲的髮型設計師戴久雄(Mark),先天患有唇腭裂的他,曾是已故羅慧夫醫師的患者,本該延續醫治、重建的他,歷經家庭的變故加上校園霸凌、師長的冷處理等,讓他不但中止療程更封鎖本身的心裏,直到遇到妻子Liss,對方豈論他有多極冷,老是熱忱暖和地相待,乃至引領他走向更好的將來,讓他形容老婆其實就像「反派」角色。
▲Liss談及和久雄的了解、戀愛到結婚,她說,其實本身是很心疼丈夫的,會覺得這麼仁慈的人怎麼會碰到這麼多困難。
談及丈夫久雄,Liss坦言,那時對他的第一印象就是冷酷,並沒有發現他是唇腭裂患者,可是顯著可以感觸感染到久雄決心與人連結一段距離,當別人看他時,他也會給人一種「你為什麼要看我?」的感受。Liss乃至笑說,因為久雄有些刺青,所以那時第一個設法主意是,他可能年青愛玩跟人家打鬥,然後被揍受傷縫合,「我真的以為是如許耶,我真的不敢問他,跟他在一起之後,我才知道他阿誰是唇腭裂,我還想說是誰那麼壞打人家打臉,打到這邊還要手術,了局不是。」
Liss熱忱地走向久雄,漸漸揭開對方的面紗,發現對方其實和本身想的紛歧樣。Liss透露,起先到久雄家,看到他還未手術、重建的照片時,他長短常驚駭的,乃至嚇得從速把照片收起來,那時她才邃曉,那是久雄心裏的傷疤乃至可以說是「禁地」,他不喜好乃至抗拒Liss跟他聊這塊。
▼▲Liss流露,第一次去久雄家時,他還刻意把本身小時候的照片收起來,想把這段曩昔永久埋在心裡。(圖/受訪者提供)
面臨久雄冰涼且回避的立場,Liss不但沒有放棄,反而加倍起勁想打開丈夫心裡的結,「良多工作是我這幾年來漸漸問他,我才把它湊起來,才發現原來他小時辰遇過這類事、開過這個手術,然後家人對他如何、黉舍教員對他如何,或是同窗怎麼冷眼對他。」訪談過程,可以感觸感染到Liss就像天使降臨,彷彿老天派來解救久雄的,說著、說著Liss乃至紅了眼眶,梗咽地說,因為自己的原生家庭給她很好愛與教育,所以當自己看到久雄這樣時,「我就會感覺,有時辰老天有點不平正,為什麼就是會差別這麼多,但其實他心裏是很仁慈的,他不該該要有這樣的看待。」
接著訪問久雄,談及本身的曩昔,他說最深入的莫過於國二的時刻,那時做了植骨手術,頭上得戴一個T字型的矯正器,因為怕碰撞影響平安,怙恃再三交代他不克不及跟其他同窗玩,所以久雄的位置永久都是被排在最後一個、最靠角落。青春期又是最想跟同窗打成一片的年紀,某世界課,久雄不由得和同學一路玩,效果悉數的人被導師叫去,久雄深深地吐了一口氣再吸氣說:「先生他就拿一支很長的藤條,然後戳著我的身體對我說:『你不知道你不克不及跟其他同學玩嗎?你不知道嗎?』我大概被戳了來往返回或者10幾回...」
▲久雄默示,本身在國中時,治療進程碰到教員的欠妥對待,接著怙恃仳離,所有的痛苦相繼而來,讓他底子沒法去消化。
回抵家,怙恃沒有關心他在黉舍的狀態,接著是面對他們離婚的新聞,「所有的事情都來得都很是快,我來不及去消化這些情感,我來不及管我是不是唇腭裂的小孩,我反倒感覺這世界上如同就只剩下我一小我,就是我自己一個人在勉力的做許多的工作。對唇腭裂這一塊的心情,其實我是直到熟悉我妻子以後,我才入手下手漸漸的比較減緩下來講,可以抒發本身的情感跟本身的想法是什麼。」
封印長達20年的傷疤,Liss用陪伴和勉勵漸漸融化久雄,甚至偷偷上網做作業瞭解什麼是唇腭裂,更到基金會索取了捐款箱放到自己的美甲美容店裡,但願能匡助和丈夫一樣的小孩,沒想到因此有了契機讓久雄完成中斷的醫治。
▼▲(下圖)Liss分外在自己的店裡放了羅慧夫基金會的捐款箱,希望幫助和丈夫一樣的孩子;(上圖)因為發現Liss的店和Liss媽媽的美髮店捐款數字老是特別多,讓羅慧夫顱顏基金會南部分會主任林碧茹聯繫上他們,因緣際會讓久雄間斷的治療得以繼續完成。
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羅慧夫顱顏基金會南部門會主任林碧茹回想那時表示,那時自己在看報表時發現,怎麼會有一個單位有這麼多的零錢的捐款,「以我多年的工作經驗,我覺得這個店家的老闆必然跟我們有些淵源,第一次的時候是久雄的妻子,就是Liss本身過來。」至於久雄其實是隔了一段時候,也就是他做好繼續治療準備的時刻,「有Liss在旁的陪伴,然後鼓勵他,後來他們就如期的完成後續的,印象是做了正顎手術、牙齒改正,讓他的外觀、咬合部分可以更好。」
起先放置太太Liss先受訪,接著夫妻倆一路專訪,人高馬大的久雄不斷地對我們說,本身其實很感性,感覺會講到哭,但沒想到先落淚的是太太。Liss透露表現,良多人都感覺她很偉大對久雄支出許多、陪同許多什麼的,但她感覺感情其實是互相的,反而很感激久雄陪著她一路進步、完成夢想,凡是都以她為優先、尊敬她的每一個想法,讓她感覺能碰到這麼棒的一小我很幸福。Liss哽咽說:「我只是希望他這輩子不要再那麼歹命,看了好難熬,我也覺得他也對我支出良多,夫妻就是如許,就是兩個人要相互聯袂。應該是他把我看成他全世界的重心,所以我看到了,他對我的重視感,我覺得這小我其實可以走一生,我感覺我不太像他糊口的配菜,我但願我是他糊口的主菜,他讓我做到這件事,所以我覺得這是我要的人。」
▼▲為了拼集出丈夫封印20年的全數人生,Liss花了長達10年才融化久雄這大冰山,她哽咽表示,自己其實在他手術時一度後悔過,因為很畏懼落空對方。
▲久雄在38歲時完成間斷的重建手術。(圖/受訪者提供)
花了10幾年救贖在黑洞裡徘徊的久雄,久雄全看在眼裡,乃至聽到Liss把壓抑在心裡多年的害怕和自責說出來時,他瞬間眼淚潰堤,瞭解到其實激勸著自己完成療程的太太,心裏也承受這麼多壓力,但卻選擇獨自承當,讓他很感謝也很心疼。Liss感覺久雄把本身當人生主菜,久雄卻說,Liss是貳心中永久是誰人最大的反派,此話一出讓人人馬上有些傻眼,連Liss都忍不住翻了白眼,但久雄接著註釋:「我說的反派意思實際上是,每一個人心中最愛你的人,永久都是誰人大反派,因為惟有如許你才可以往進步啊!她一向覺得我可以變換好,我感覺這是給我在人生道路上最大的關頭。」
▼▲(上圖)久雄特殊把羅慧夫爺爺刺青在手臂上,提示本身有能力就要回饋社會幫忙他人;(下圖)久雄和Liss不但認養的海外顱顏兒童,乃至還常常在美髮店、美甲店舉行義剪或公益舉動。
成功創業開美髮、美甲店的久雄與Liss,現階段最大的胡想就是,進展從速有個可愛的寶寶,還有延續回饋社會輔助需要的人。不但如此,為了延續善的精力,久雄也把羅慧夫醫師和帶給本身力量的人事物刺青在身上,最後他也準備一段話送給迷惘中的孩子們:「美是一種生活立場,我們要活成最好的模樣,沒有美好的外表,誰會發現有趣的魂靈,外在只是社會給我們的一個框架,它就像是一場遊戲一樣,你必需要學會挑戰它,而不是選擇回避。不要感覺就是這個世界上,只有你一小我在前行,我也隨著你們一起在起勁,所以我們一路加油。」
▼▲(上圖)久雄和Liss的戀愛,就是讓彼此成為更好的人;(下圖)Liss的家人對久雄也非常疼愛,甚至把他看成自己的兒子般,Liss說,很感謝怙恃用愛澆灌她長大,所以她才可以佈滿愛與能量,因此找到真實的幸福。(圖/受訪者供給)
同時久雄更蜜意告白愛妻Liss,「如果在人生傍邊,沒有碰到妳,我感覺我應該不會有此刻如許的成績,因為我本身知道這個心防有多災沖破,是因為妳帶著我進步,所以我感覺我們可以一向更起勁的走下去,然後去完成我們心目中的那個胡想還有目的。」若要形容這世間的戀愛,真的可以說,有一種真愛叫「久雄與Liss,『我們要活成最好的模樣!』」
【唇腭裂小百科】
是先本性缺點中最多見的一種,也是顏面發育缺點中最多的一種,倒是所有先天性缺陷中最可醫治的一種。産生率在亞洲約是1/700, 歐美國家約1/1000,大部分致病緣由未明。
患者的智力發展幾乎不受影響,只要盡早接管包孕整形外科、牙科、耳鼻喉科、語言醫治、臨床心理、社會工作等身心兼顧的整體醫療照顧,患者將可以早日康復,成為身心健全的個體。
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